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【最好的新年禮物!#8歲患兒注射東莞首針SMA靶向藥#】1月11日東莞市兒童醫院手術室內,8歲女孩麗嘉靜靜地側躺著。從近70萬元降至3.3萬元一針的諾西那生鈉注射液,正緩慢穿過她腰椎L3和L4節之間的椎間隙,注入蛛網膜下腔,彌散在腦脊液中。這是東莞脊髓性肌萎縮症(SMA)患者接受的第一針,是自2021年11月國家醫保局談判代表張勁妮“靈魂砍價”後,東莞SMA患者盼望已久的喜訊,是東莞市兒童醫院送給患兒的“新年禮物”。

3萬多一針的藥物,社保報銷後自費可能只要1萬多,從曾經的一年數百萬醫療費到現在一年不超過10萬元,從孩子病情穩定到正常入學、再用上藥物,麗嘉的媽媽柴女士說,“只要努力向前走就好了。能有今天,真的感謝國家,感謝黨,感謝政府,感謝醫院,#慶幸自己生在這個未來可期的時代#@廣州日報 http://t.cn/A6Jae1E1

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