#極目銳評##活不過3歲的罕見病患兒上小學了#,綻放頑強的生命之花】上海市黃浦區盧灣一中心小學的一年級新生鄒維洛,患有脊髓性肌萎縮症,一種很難逆轉的罕見病。他只有手肘前部和手指可以動,曾被判定活不過3歲,如今坐著電動輪椅上小學了。#洞見計劃#

不到1歲時,鄒維洛被確診脊髓性肌萎縮症,當時醫生診斷他活不過3歲。家人精心照料,讓他的生命得以延續。報道並沒有提及鄒維洛是如何一步步創造生命奇跡的,但知道罕見病的,就懂背後的艱辛。

前不久,一張西安交大附屬第二醫院兒科的住院收費票據,在網上傳播。一名1歲女童4天住院時間,總共花費55萬多元。這個患兒就是被確診為脊髓性肌萎縮症,跟鄒維洛的病一樣。所用的進口藥,2016年在美國上市,2019年被引進國內,當時的價格為70萬元,今年降為55萬元。

同樣在不久前,一位父親自己“制藥”救患罕見病的兒子,引發社會關注。他的兒子幾個月大時被確診患有遺傳性銅缺乏疾病Menkes綜合症,這是一種極其罕見的遺傳性疾病。只有高中學曆的父親,為救兒子自學基因編輯、自制藥品,讓人感佩又無奈。

罕見病,光是治病救命都不容易,鄒維洛不停地闖生死關,還堅持到上小學,頑強綻放的生命之花,就顯得格外惹眼。

維洛的名字取自法語“velo”,自行車的意思。父親酷愛自行車運動,想著等他長大,就把愛好傳給他。沒想到,鄒維洛卻沒有辦法騎車,只能坐特制的輪椅。輪椅搖啊搖,把他搖到了小學。

上學是鄒維洛一直的願望,就算發了39℃的高燒,他也念叨著想早點回到課堂。在學校,他第一次見到這麼多小夥伴、第一次參加升旂儀式、第一次得滿分、第一次被老師表揚……
這讓人想起今年考上北航的漸凍症患兒邢益凡。18歲的他,體重僅有18公斤。因為患病,他最大的運動能力是獨坐,連像其他孩子一樣站立、行走,都是奢望。但是,他卻活出了比正常孩子更英姿勃發的模樣,創造了一個又一個讓人驚歎的成績。中考時,他以全校最高分考入吉林市第一中學;高考又以645分的成績考入北京航空航天大學。

邢益凡只能用下巴撐在桌上支著頭,翻書時,他做不到用一隻手來完成,眼睛也只能掃視到書本的一半頁面。但他沒有被困難打倒,他說:“我想不出退縮的理由。”靠僅剩一點兒肌肉力量的雙手,他完成了一張又一張試卷。
邢益凡的故事曾讓人看哭,鄒維洛的故事再次讓人動容。生命教育在鄒維洛家很早就開始了。家中有很多關於死亡的繪本,以讓孩子明白,死亡是很正常的事,葉子總有落下的一天。這看似很殘酷,卻也讓人“向死而生”,認真過好每一天。

世界以痛吻我,我卻報之以歌。邢益凡與鄒維洛,都綻放了頑強的生命之花,在疾病與厄運之外,生命還有豔麗的顏色,只要足夠堅強,生活就可以向前。致敬並感謝這樣努力生活的模樣,能讓這個世界多一些堅持的理由與勇氣。也讓人思考,對罕見病患兒,社會如何去更好地關愛他們,幫助他們,讓他們的生命之花,綻放得更明豔一些。http://t.cn/A6M3e3YD

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蔡妍
2021/12/06 00:30
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