【“70萬一針”#天價藥入醫保病患家屬發聲# :孩子腿部已變形 希望趕緊去打針】“群里好多人激動的哭了,一夜沒睡。“12月3日上午,蕾蕾爸爸將諾西那生鈉注射液納入國家醫保的通知轉發給記者,“等待了兩年,終於官宣了。”紅星新聞2020年8月曾報道,脊髓性肌肉萎縮症是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病,蕾蕾是患有脊髓性肌萎縮症(簡稱“SMA”)患兒之一。而進口藥物諾西那生鈉注射液是中國首個獲批的SMA治療藥物,此前卻因“一針近70萬”的高昂藥價讓大多數病患家庭望而卻步,並由此引發廣汎關注。

一年後,蕾蕾爸爸和湖北群內30余位病患家屬盼來了好消息。據國家醫保局12月3日的最新消息,經過這次國家醫保藥品目錄談判後,諾西那生鈉注射液出現在2021年國家醫保藥品目錄中,自2022年1月1日起正式執行,這也意味著高值罕見病藥納入醫保實現了零的突破。

快3歲的蕾蕾這一年以來,身體退化得特別嚴重,盡管父母每日細心看護,可她的腿部已經開始變形。“今年住了3次醫院,都是從鬼門關救回來的。” 蕾蕾爸爸告訴紅星新聞記者,他迫不及待給河北省醫保局撥打了電話。雖然具體價格和報銷比例目前還未公布,但蕾蕾爸爸說,“得打針去,肯定去。"http://t.cn/A6xNmZV9

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