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#罕見病患者斷藥靠同病友借藥救急#【對話千名缺藥罕見病患兒家長求助信主筆:有病友相互借藥應對】#罕見病患兒家長期待綠色通道解斷藥之急#日前,2021年版國家醫保藥品目錄正式印發。南都記者注意到,新增藥品中有7種罕見病用藥。罕見病患者用藥處境再次受到關注。近日,一封帶有1000多位患兒家長的簽名和手印“求助信”登上微博熱搜,呼籲“讓真正需要氯巴占的孩子們,正大光明地吃上藥。”

氯巴占是受我國管控的二類精神藥品。大多數人或許沒有聽說過它的名字,但對部分罕見癲癇性腦病患兒而言,它是對症且副作用更小的“救命藥”。

因兒子松松自小被確診嬰兒痙攣症,父親閔文在10年前建立了“一米陽光”病友群。不久前,群里河南鄭州一位患兒母親因幫忙轉寄氯巴占,被警方認定涉嫌走私、運輸、販賣毒品罪。早在今年7月,越來越多的病友發現,“救命的藥買不到了”。斷藥意味著孩子可能因此發育落後甚至喪命。閔文和病友們著急又無計可施。最終他在廣州家中,決定和病友們共同寫下這封“求助信”。

12月4日,閔文告訴南都記者,這些天病友們收獲了眾多關注,但藥物短缺的困境仍未能解開。他寄希望於氯巴占能在國內審批上市,更期待有綠色通道解決“馬上要斷藥的燃眉之急”。 http://t.cn/A6x0rH2D http://t.cn/A6x0CVaQ

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